rada

Dobry den,

moc dekuji za odpoved.

Vidím, že se potkáváme nejen u karet... Nejsem sice lékař, ale myasthénii mám více než dvacet let. Myslím, že je pochopitelné zděšení pacienta i jeho rodiny, když se dozví takto závažnou informaci. Pokud si mohu dovolit Vám trochu poradit, tak snad je to, že je potřeba nechat určitý čas a prostor k tomu, aby pacient přijal a vyrovnal se s faktem chronického onemocnění. Plnohodnotný život zjištěním myasthénie rozhodně nekončí. Sama jsem pracovala na s MG několik let na special. pracovišti na chir. klinice. Pracuji stále na plný úvazek mimo kliniku. Zažila jsem velmi špatný zdravotní stav, téměř jsem nechodila a všechno se postupem času vyřešilo. V současnosti téměř nemám problém. Řídím auto, plavu, cestuji do zahraničí, atd.

Ty dávky kortikoidů se také budou vývojem stavu asi zmenšovat, takže i to snad není konečný stav. Takže v rámci možností zachovejte chladnou hlavu. Držím Vám i přítelkyni palce. Hodně sily...nejen fyzické.

Helena

Moc dekuji.

Lubos

Dobrý den Mano,děkuji,že jste mě v tom nenechala,

Dobrý den, nedá mi to a musím reagovat na váš dotaz. Myslím, že pro každého z nás, komu byla MG diagnostikována, to byl šok. Za prvé proto,že je nemoc málo známá, za druhé prot, že představa o průběhu onemocnění může být z počátku šokující. Byla jsem na tom stejně jako vy,nevěděla jsem co bude dá, léčba kortikoidy byla náročná,navíc jsem musela po třech týdnech začít vysazovat,protože se i přes veškeré léky navíc projevily žaludeční vředy a to hned tři najednou. Nebylo to lehké,ale dnes už s odstupem času vím, že nejdůležitější je psychika člověka. Já jsem stejně jako vy, zkusila alternativní medicínu,jela jsem z Teplic až někam nad Ostravu k léčiteli.Jela jsem tam na doporučení starého známého a musím říct, že já to absolutně nezavrhuji. Mě velice pomohl a zadarmo!!! Nechtěl ode mě ani korunu. Nasadil mi celkem přísnou dietu, připravil mi kapky na podporu imunity a kapičky na mazání lymfatického systému. Jediná podmínka byla, že nesmím současně užívat léky. Tak jsem to riskla. Léky vysadila, držela se striktně jeho léčby a to celé tři měsíce.Jenže v lednu mě čekal pohovor v Praze a rozhodnutí o operaci. Musím se přiznat, že jsem měla veliké dilema,zda zůstat u léčitele, který mi pomohl, protože projevy MG byly pryč,oko drželo samo i bez léků a celkově jsem se cítila výborně, nebo přistoupit na operační zákrok. V tuhle chvíli to bylo těžké,ale musela jsem si přiznat, že ten léčitel byl velice starý pán, když to řeknu hodně blbě, tak mohl kdykoliv zemřít a nakonec bych musela stejně podstoupit klasickou léčbu. Tak jsem to riskla, když nic, šla jsem na operaci v perfektním fyzickém i psychickém stavu a dopadlo to dobře.Vím, že lékaři to neradi slyší, ale já alternativní léčbu nezavrhuji, jen je důležité narazit na toho správného léčitele. Dnes jsem již 7 let po operaci a dokonce přes rok bez léků. Takže nevěšte hlavu, ono to bude dobré. Každý si prožil svůj příběh a záleží na každém z nás, jak se k nemoci postaví. Určitě jste si všiml, že máme i sdružení, kde také najdete podporu ostatních pacientů. Nejste na to sám a když se nad tím zamyslíte, jsou mnohem horší nemoci. V současné době je opravdu velká naděje,že nemoc dostanete dřív nebo později pod kontrolu. MG v Praze funguje výborně,pan doktor Piťha se o své pacienty vzorně stará, tak držím palce.