12.8.2015

Nový výzkum probíhá v České republice

Česká Republika byla vybrána spolu s USA a některými evropskými zeměmi pro uskutečnění výzkumu léčby myasthenia gravis. Jde o tzv. III. fázi multicentrické, dvojitě zaslepené, pacebem kontrolované studie, která ověřuje účinnost a bepečnost léku eculizumab. Jde o biologickou léčbu, která blokuje C5 složku komplementu, účastnící se autoimunitního zánětu, v jehož důsledku dochází k poškození nervosvalové ploténky. Do studie bylo zařazeno 5 pacientů (celosvětově 92 pacientů).

http://www.alexionclinicaltrials.com/gmg.html 


12.12. 2013 S politováním jsme se smířili s odchodem 2 myastenických velikánů, pana Doc. V. Šmata a pana Prof. Z. Amblera. Čest jejich památce

 


11.1.2013 Česká televize Ostrava vysílá další pořad o myastenii v rámci cyklu TEP24

 


 

 13.12.2011: Vložení prohlášení pro převoz léků do zahraničí

 

 


 

10.12.2011: Dokončen klinický  standard pro diagnostiku a terapii myasthenia gravis

 

 


 

19.9.2011: Holka s tajemstvím. Nová knížka Zuzky Marek Litvové o jejím souboji s myastenií.

 


 

1.12.2010: V nakladatelství Maxdorf vyšla první odborná monografie, zabývající se myastenií v celé své šíři  "Myasthenia gravis a ostatní poruchy nervosvalového přenosu".Na knize se podílelo celkem 11 neurologů, chirurgů, neuropatolog a genetik.

(Pořadatel MUDr. J. Piťha, spoluatoři: Prof. Z. Ambler, Prof. J. Bednařík, Prof. J. Schützner, Doc. P. Špalek, Doc. J. Zámečník, prim. MUDr. S. Voháňka, MUD. M. Jakubíková, Doc. MUDr. P. Seeman, MUDr. J. Tvrdoň, MUDr. K. Kalous).

 


 

 

3.10.2010: Téměř přesně na den - po 2 letech fungování těchto stránek se stala Dáša tím, kdo vložil 1000. diskuzní příspěvek!

 

Diskuzní fórum je jistě prospěšné a čím bude více využíváno, tím lépe.

 

 


 

19.5.2010: v Cyklu Diagnoza vysílán v České televizi pořad Myastenie.

 

 


 

1.5.2010.:V Odborném časopise Neurologie pro praxi č. 2. jsou hlavním tématem Poruchy nervosvalového přenosu

 

 


 

31.3. 2010: Do nakladelství Maxdorf odevzdán rukopis odborné monografie Myasthenia gravis a ostatní poruchy nervosvalového přenosu.

 

 


 

12.2.2010: Dáša založila na Facebooku diskuzní skupinu o myastenii, kde je možné chatovat a neformálně se vyřádit. Je to fajn hlavně pro mládež a Dáše je nutné jí za to poděkovatLaughing

 

 


 

5.2.2010: Nová stránka: Myastenie a médiaCool

 

 


 

8.12.2009: Přidána stránka zajímavé dotazy.

 

 


 

1. - 2. 12.  2009 probíhalo v Paříži největší setkání odborníků a zástupců asicoací MG pod záštitou Euromyasthenia. ČR se účastnila 3 zástupci.

 

 


 

30.9.2009: Počet registrovaných uživatelů webových stránek přesáhl 200

 

 


 

14.9.2009: Připraven systém pro anglickou verzi stránek. Děkuji všem, kteří se zatím na diskuzním fóru přihlásili, že by pomohli s překladem.

 

 


 

7.9.2009: Dnešním dnem dosáhl počet příspěvků v diskuzním fóru 500! Surprised

 

 


 

19.8.2009: Do tisku jde minibrožůrka o lécích, které nejsou u myastnie vhodné.

 

 


 

 

 

5.5.2009: V zájmu lepší přehlednosti úvodní stránka zestručněna, nově přídána kapitola Historie myastenie, aktuality řazeny od nejnovějších informací.

 

 


 

1.5.2009: Vyšlo první číslo Myastenického kurýra.

 

 


 

31.3. 2009: V hlavním menu přidány nové stránky členění myastenie a poruch nervosvalového přenosu.

 

Vzhledem k ojedinělým ale přesto existujícím se registracím "robotů", programátor stránky důkladně zabezpečil proti potenciálním útokům, či vkládání spamů či dokonce zneužití e-mailových adres.

 

 


 

20.1.2009: Přidáno několik nových odkazů. V sekci léčba podrobné informace o thymektomii, předoperační příprava, pooperační průbeh, hojení jizvy.

 

 


 

17.1.2009: Příběh Zuzky Livové přesunut do sekce Život s myastenií - příběhy pacientů. Tongue out

 

 


 

11.12.2008: V sekci Pro odbornou veřejnost a hned na úvodní stránce je odkaz je nový dokument "akutní stavy", měl by být radou, jak postupovat v případě exacerbace (zhoršení) MG, je k dispozici i seznam nemocnic, kde je k dispozici JIP a dostupná plazmaferéza Surprised

 

 


 

11.12.2008: 5.-7.12. se konal v Nikosii 3. míting Euromyasthenia za účasti více než 60 lékařů a pacientských asociací přidružených zemí. Zazněly příspěvky týkající se srovnání úrovně diagnostiky, léčby a kvality života v jednotlivých zemích, odborné přednášky o hodnocení histologických nálezů u operací brzlíku, vyšetřování B lymfocytů, produkujíích protilátky a krátké prezentace nových spolupracujích zemí (ČR, Řecko, Kypr) Cool. Ke stažení prezentace z ČR (v angličtině). Surprised

 

 


 

22.10.2008: V r. 2006 vznikl projekt "Euromyasthenia", sdružující lékaře a pacienty s myasthenia gravis. Pro informaci materiál z minulého mítingu Euromyasthenia (v angličtině). Nejpozději do konce května 2009 budeme iniciovat klub (asociaci) pacientů s MG. Prosím, kdo má zájem se výhledově na tomto projektu podílet, nechť se ozve v diskusním fóru Cool. Odkaz na www.euromyasthenia.org

 

 


 

12.9.2008 Založeny stránky www.myastheniagravis.cz