Moje zkušenost?

Dobrý den Martino
Připravujeme další číslo Myasthenického kurýra a chtěl jsem Vás požádat o svolení zveřejnit Vaše zkušenosti s nemocí a operací. Dejte mi, prosím, vědět na This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Děkuji

JoK

ahoj Marti,
jsem ráda, že jsi takhle pozitivně naladěná, mě je 21 a po operaci jsem rok a zatím to jde dobře, už ze 4 mestinonů mám 2:o) a za půl roku, když to pěkně půjde, bude jen 1 a snad i následně žádný :o) Někdy si říkám, že operace byla zbytečná, když sotva můžu mluvit, ale další den, jak říkáš, se cítím o něco silnější.
Můžu se zeptat, zda studuješ či pracuješ, nebo obojí :o)
co jizva, s tou bojuji také dost...
jinak já si na pooperační bolesti nemůžu moc stěžovat, zvládla jsem to celkem dobře, až na poslední den, kdy jsem si odnášela těžkou tašku a sestry na mě koukaly... jinak to šlo.
ahoj, Bára

Ahoj Báro,
Zbytečná ta operace nebyla.
Pravda je, že i když neberu žádné prášky, tak mi někdy není příliš do běhu. Někdy jsem oslabená z nemoci, někdy ze stresu, je to různé. Ale to se přece stává i lidem, kteří tuhle nemoc nemají.
Já jsem studovala vysokou školu, jen půl roku. Skončila jsem s tím i kvůli slabosti, kterou jsem cítila pokaždé, když se blížila nějaká zkouška. Dále to byly problémy s rodinou a tak.
Teď pracuji a snažím se se dobře naladit a řešit vše s klidem a s dobrou náladou. Člověk toho najednou vyřeší mnohem více a lépe.
Jizva? Jizva je vidět. Samozřejmě už je mnohem tenčí a není tak vystouplá. Vše chce čas.
Nebojím se vyjít ven s výstřihem. Někdy vlastně i zapomenu, že nějakou jizvu mám.
Když vidím, že si mojí jizvu někdo prohlíží, třeba z lidí, které jsem viděla jen párkrát, tak se zeptám, jestli o tom chtějí vědět více.... ráda jim to povyprávím. A když se dívají ostatní, neznámý? Nevadí. Tak ať se podívají na to, že svět není jen růžový a ať vidí, jak jsou lidi stateční ne?

Jako problémy s nemocí mám. Nedávno jsem si zablokovala svaly na krku a myslela jsem, že umřu bolestí. Samozřejmě mi nikdo nemohl pomoci injekcí, nebo něčím, co by svaly uvolnilo. Tak jsem to musela přetrpět jen s prášky na bolest. Ale dopadlo to celkem dobře.

Cvičím. Chodím normálně cvičit, zvládám to bez prášků. Jezdím na hory. Zvládám to bez prášků. A prostě jsem šťastná.
Jsem šťastná, protože vím, jak mi bylo tenkrát a vím, jak mi je teď. Nemám dokonalý svět, ani dokonalý zdravotní stav, ale vím, že může být hůře a jsem šťastná, že není.


Neboj, vše se zlepší. Chce to čas.

tak to já také klidně vyjdu s výstřihem, to není problém, jen jsem měla problém s citlivostí jizvy, ale to už je mnohem lepší díky paní doktorce Tvrdoňové.
jinak studuji a přesně vím, o čem mluvíš... před zkouškami je to děsný, teď zrovna to období prožívám a trošku mě to zlobí.
jen je docela těžké zkombinovat školu s prací, beru příležitostné brigády, ale už bych se ráda někde uchytila, mám školu jen 2 dny v týdnu.
neberu to jek obrovský hendikep, mám přece vše, co potřebuji, ruce, nohy, oči a uši a i něco navíc:laugh:

Děvčata, chlapi stejně koukají na něco jiného, ne na jizvu,když máte výstřih. Jinak mě tší, že sjou mezi námi takové bojovnice,tak to má být. Jiank bychom tu potvoru nepřeprali. Ještě k tomu stresu. Je vidět, že jste ještě mladší ročníky, mě je trochu víc a i vy přijdete časem na to, že MG nemá ráda stres, honičky a nervování se. Chce to pevný režim, tělo to má rádo a hlavně ocení, když mu nasloucháte. Když se prostě na něco necítím, tak to nedělám, časem zjistíte, že vám nic neuteče. Ona ta práce stejně na mě vždycky počká a kupodivu si toho kolikrát ani nikdo nevšimne, že jsem něco neudělala. A já bláhová si vždycky myslela, že si všímají doma takových důležitých věcí jako je třeba vytřená podlaha,umyté nádobí a tak. Ale nic!! Takže když jsem unavená,odpočívám, když je mi fajn,cvičím,chodím po lese ,uklízím atd. Tak se držte.