Myasthenia gravis

Informace v souvislosti s pandemií COVID-19:

  • Nový typ Coronaviru je vysoce nakažlivé virové onemocnění, které není léčitelné

  • U pacientů s autoimunitními chorobami, jako je myasthenia gravis není prokazatelné, že by byli více vnímaví k infekci

  • Pokud to není nutné, všechny plánované kontroly u lékaře  je třeba odložit a lékaře event. konzultovat telefonicky nebo e-mailem

  • Nemocní užívající imunosupresivní léčbu (Prednison v dávce 20mg denně a více, Imuran/Azathioprin, Mycophenolat/Cell-cept/Myfenax, Gecrol/Prograf, Ciclosporin/Equoral) a biologickou léčbu (Mabthera/Rixathon/Truxima) jsou v riziku snížené účinnosti vakciny proti COVID-19

    Jestliže nejsou známky COVID-19 infekce, léčebné dávky imunosupresiv se nemění.

    Pokud je prokázána pozitivita na COVID-19 je doporučeno snížit dávky imunosupresiv na cca 50% dávky původní. Po odeznění infekce event. normalizace PCR na COVID-19 je možný návrat k původní dávce.

    Pokud se manifestuje těžší zánětlivá komplikace v závislosti na COVID-19 (bronchopneumonie apod.) je indikován pobyt na JIP (ARO,KARIM) a je doporučeno imunosupresiva vysadit po nezbytně dlouhou dobu (4 - 8 týdnů po dohodě s ošetřujícím neurologem vždy individuálně).

    V případě exacerbace myastenie se postupuje individuálně po domluvě s ošetřujícím lékařem.

  • Je nutné dodržovat všechna doporučená epidemiologická opatření

  • Vyhnout se stresu, ten může provokovat zhoršení myastenie

  • Podrobnější informace v angličtině zde, další informace (odborné články v angličtině) zde a tady

Informace o očkování v angličtině zde

Stanovisko České společnosti alergologie a klinické imunologie z 22. 12. 2020 zde

Pokyny Centra myasthenia gravis Praha pro pacienty s myastenia gravis 1. 1. 2021 zde

Doporučení Světové svalové organizace (WORLD MUSCLE SOCIETY) platná pro očkování proti onemocnění COVID-19 u pacientů s nervosvalovým onemocněním k lednu 2021 zde

Doporučení české vakcinologické společnosti zde

MUDr. J. Piťha, 8. 1. 2021

 

 

Vítáme Vás na stránkách, věnovaných pacientům, jejich příbuzným, odborné veřejnosti a všem, kteří mají zájem o podrobnější informace, týkající se této nemoci.

 

alt

akademický malíř F. Havlas: Myasthenia gravis, La bestia

 

Informace pro pacienty
  • Publikace myasthenia gravis - obávaná diagnóza již není dostupná. Nakladatelství Maxdorf byl odevzdán rukopis přepracovaného aktualizovaného vydání
  • Potvrzení pro převoz léků
Informace pro lékaře
Informace pro všechny

 

Nový výzkum probíhá v České republice

     V myastenickém centru v Praze a nervosvalovém centru v Ostravě pokračoval klinický výzkum (III. fáze) s lékem eculizumab, což je monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu, který se účastní na likvidací actylcholinového receptoru. Skončila půlroční zaslepená fáze studie. Pacienti pak absolvovali 2,5 letou "extenzi" kdy všichni užívali účinnou léčbu. V současné době probíhá "postrial acces" (léčba sponzorovaná firmou). Eculizumab - SOLIRIS se tak stal první oficiálně uznanou biologickou léčbou pro refrakterní (běžnou léčbou neovlivnitelnou) formu myasthenia gravis. V této indikaci je registrován i v ČR. Bližší informace zde. Další podrobný článek zde. U tohoto léku není stanovena úhrada, takže není hrazen ze zdravotního pojištění! SPC (oficiální informace o SOLIRISu).

     V ČR byla též ukončena randomizovaná, dvojitě slepá, placebem kontrolovaná, multicentrická studie fáze III s dalším biologickým lékem, efgartigimodem, což je monoklonální protilátka proti neonatálnímu Fc receptoru (Fcn), který zpomaluje degradaci protilátek (tedy i autoprotilátek).  Výsledky této studie byly prezentovány v květnu 2020.

     V r. 2020 budou v ČR zahájeny další klinické studie. Jde o 2 léky: rozanolixizumab (monoklonální protilátka proti Fcn) a ravulizumab (monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu). Účast v klinických studiích je prestižní a jistě je i oceněním dlouhodobé tradice myastenie a kvality péče o pacienty s MG v ČR.

 

 

Zaregistrujte se! Budou Vám zaslány e-mailem důležité novinky a informace. Máte též přístup do diskuzního fóra, kde dostanete odpověď na všechny vaše otázky maximálně do  týdne.

 

 

Víte, co je to myasthenia gravis (myastenie)?

  • Jde o onemocnění nervosvalového přenosu
  • Projevuje se svalovou slabostí a unavitelností
  • Myastenie patří mezi autoimunitní onemocnění
  • Myastenie je léčitelná choroba
  • Při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70% pacientů žít bez většího omezení
  • Existuje velmi malá informovanost o této nemoci

 

Myasthenia gravis

PhDr Zdeněk Hron (se svolením autora)

 

Podlá a zrádná hlodá cestou červů,

laskavá nemoc vůbec nebolí,

jen zánět vyvolá a tělo z nervů

svalům dál nepředává povely

 

Nemluvit, nepolykat, neudržet

už hlavu ani ruce, nedýchat.

A záchrana? Jen obehraný syžet,

že v životě se nevyplácí chvat.

 

Stát se to dřív, mít o pár roků více,

zhas bych Ti lásko v slzách voskovic,

vžyť třebas vsazen do železné plíce,

zadusil bych se v sklaplé pasti plic

 

 

Upozornění:
Informace, uvedené na těchto stránkách nemohou být v žádném případě považovány za doporučení ke stanovení diagnózy, či dokonce za návod k léčbě. V konkrétních případech je nutná vždy konzultace s ošetřujícím lékařem.

Poslední aktualizace 8. 1. 2021