Vítáme Vás na stránkách, věnovaných pacientům, jejich příbuzným, odborné veřejnosti a všem, kteří mají zájem o podrobnější informace, týkající se myasthenia gravis.
MUDr. Jiří Piťha, MUDr. Michaela Týblová Ph.D. a kolektiv Centra myasthenia gravis Praha
akademický malíř F. Havlas: Myasthenia gravis, La bestia
Nové: Příběh Kateřiny Sasákové
Informace pro pacienty
- Publikace Myastenie - obávaná diagnóza (vydavatelství Maxdorf) odkaz na nakladatelství s možností objednání je zde nebo jiná možnost objednání zde. Objednání na Slovensku zde
- Potvrzení pro převoz léků
Informace pro lékaře
- Urgentní pomoc
-
Pokyny pro anesteziology Nová verze, květen 2020
- Myastenické škály
Informace pro všechny
- Rizikové léky Nová verze červen 2020
- Diagnóza - pořad České televize
- Klinický standard pro diagnostiku a terapii myasthenia gravis
- Televizní pořad o myastenii Tep 24, ČT1
- Vzniká registr pacientů s myastenií MyReg
Nový výzkum léčiv probíhá v České republice
V ČR probíhal klinický výzkum (III. fáze) s lékem eculizumab, což je monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu, který se účastní na likvidací actylcholinového receptoru. Skončila půlroční zaslepená fáze studie. Pacienti pak absolvovali 2,5 letou "extenzi" kdy všichni užívali účinnou léčbu. V současné době probíhá "postrial acces" (léčba sponzorovaná firmou). Eculizumab - SOLIRIS se tak stal první oficiálně uznanou biologickou léčbou pro refrakterní (běžnou léčbou neovlivnitelnou) formu myasthenia gravis. V této indikaci je registrován i v ČR. Podrobný článek zde. U tohoto léku není stanovena úhrada, takže není hrazen ze zdravotního pojištění! SPC (oficiální informace o SOLIRISu).
V ČR byla též ukončena randomizovaná, dvojitě slepá, placebem kontrolovaná, multicentrická studie fáze III s dalším biologickým lékem, efgartigimodem (VYVGART), což je monoklonální protilátka proti neonatálnímu Fc receptoru (Fcn), který zpomaluje degradaci protilátek (tedy i autoprotilátek). Výsledky této studie byly prezentovány v květnu 2020. Tento lék je registrován v ČR, SPC zde
Další klinické studie, které probíhaly v ČR: rozanolixizumab (monoklonální protilátka proti Fcn) a ravulizumab (monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu). Účast v klinických studiích je prestižní a jistě je i oceněním dlouhodobé tradice myastenie a kvality péče o pacienty s MG v ČR.
Zaregistrujte se! Budou Vám zaslány e-mailem důležité novinky a informace. Máte též přístup do diskuzního fóra, kde dostanete odpověď na všechny vaše otázky maximálně do týdne
Víte, co je to myasthenia gravis (myastenie)?
- Jde o onemocnění nervosvalového přenosu
- Projevuje se svalovou slabostí a unavitelností
- Myastenie patří mezi autoimunitní onemocnění
- Myastenie je léčitelná choroba
- Při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70% pacientů žít bez většího omezení
- Existuje velmi malá informovanost o této nemoci
MYASTHENIA GRAVIS
PhDr Zdeněk Hron (se svolením autora)
Podlá a zrádná hlodá cestou červů,
laskavá nemoc vůbec nebolí,
jen zánět vyvolá a tělo z nervů
svalům dál nepředává povely
Nemluvit, nepolykat, neudržet
už hlavu ani ruce, nedýchat.
A záchrana? Jen obehraný syžet,
že v životě se nevyplácí chvat.
Stát se to dřív, mít o pár roků více,
zhas bych Ti lásko v slzách voskovic,
vžyť třebas vsazen do železné plíce,
zadusil bych se v sklaplé pasti plic
Upozornění:
Informace, uvedené na těchto stránkách nemohou být v žádném případě považovány za doporučení ke stanovení diagnózy, či dokonce za návod k léčbě. V konkrétních případech je nutná vždy konzultace s ošetřujícím lékařem.
Poslední aktualizace 31. 3. 2023.