MyastheniaGravis.cz

Důležité upozornění: v ČR byl hlášen závažný nežádoucí účinek - rozvoj chronické zánětlivé demyelinizační polyneuropatie (CIDP) u pacienta s myastenií po aplikaci PCSK 9 inhibitoru (evolocumab - Repatha) pro hypercholesterolemii. Každé event. doporučení k této léčbě jě nutné konzultovat s odborným centrem!

Informace v souvislosti s pandemií COVID-19:

Nový typ Coronaviru je vysoce nakažlivé virové onemocnění, které není léčitelné
U pacientů s autoimunitními chorobami, jako je myasthenia gravis není prokazatelné, že by byli více vnímaví k infekci
Nemocní užívající imunosupresivní léčbu (Prednison v dávce 20mg denně a více, Imuran/Azathioprin, Mycophenolat/Cell-cept/Myfenax, Gecrol/Prograf, Ciclosporin/Equoral) a biologickou léčbu (Mabthera/Rixathon/Truxima) jsou v riziku snížené účinnosti vakciny proti COVID-19

Jestliže nejsou známky COVID-19 infekce, léčebné dávky imunosupresiv se nemění.

Pokud je prokázána pozitivita na COVID-19 je doporučeno snížit dávky imunosupresiv na cca 50% dávky původní. Po odeznění infekce event. normalizace PCR na COVID-19 je možný návrat k původní dávce.

Pokud se manifestuje těžší zánětlivá komplikace v závislosti na COVID-19 (bronchopneumonie apod.) je indikován pobyt na JIP (ARO,KARIM) a je doporučeno imunosupresiva vysadit po nezbytně dlouhou dobu (4 - 8 týdnů po dohodě s ošetřujícím neurologem vždy individuálně).

V případě exacerbace myastenie se postupuje individuálně po domluvě s ošetřujícím lékařem.
Je nutné dodržovat všechna doporučená epidemiologická opatření
Vyhnout se stresu, ten může provokovat zhoršení myastenie
Podrobnější informace v angličtině zde, další informace (odborné články v angličtině) zde a tady

Informace o očkování v angličtině zde

Doporučení Světové svalové organizace (WORLD MUSCLE SOCIETY) platná pro očkování proti onemocnění COVID-19 u pacientů s nervosvalovým onemocněním k lednu 2021 zde

Doporučení české vakcinologické společnosti zde

Pokyny Centra myasthenia gravis Praha pro pacienty s myastenia gravis nová verze z 27. 3. 2021 zde

Informace MZČR k očkování chronicky nemocných zde

Nové informace týkající se léčby COVID-19 u chronicky nemocných monoklonálními protilátkami z 9. 4. 2021 zde

Léčba COVID-19 monoklonálními protilátkami: zde

Nové informace na stránce infekce.cz zde

__________________________________________________________________________________________

Vítáme Vás na stránkách, věnovaných pacientům, jejich příbuzným, odborné veřejnosti a všem, kteří mají zájem o podrobnější informace, týkající se této nemoci.

MUDr. Jiří Piťha

alt

akademický malíř F. Havlas: Myasthenia gravis, La bestia

Informace pro pacienty

Publikace Myastenie - obávaná diagnóza (vydavatelství Maxdorf) odkaz na nakladatelství s možností objednání je zde nebo jiná možnost objednání zde. Objednání na Slovensku zde
Potvrzení pro převoz léků

Informace pro lékaře

Informace pro všechny

Nový výzkum probíhá v České republice

V ČR probíhal klinický výzkum (III. fáze) s lékem eculizumab, což je monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu, který se účastní na likvidací actylcholinového receptoru. Skončila půlroční zaslepená fáze studie. Pacienti pak absolvovali 2,5 letou "extenzi" kdy všichni užívali účinnou léčbu. V současné době probíhá "postrial acces" (léčba sponzorovaná firmou). Eculizumab - SOLIRIS se tak stal první oficiálně uznanou biologickou léčbou pro refrakterní (běžnou léčbou neovlivnitelnou) formu myasthenia gravis. V této indikaci je registrován i v ČR. Podrobný článek zde. U tohoto léku není stanovena úhrada, takže není hrazen ze zdravotního pojištění! SPC (oficiální informace o SOLIRISu).

V ČR byla též ukončena randomizovaná, dvojitě slepá, placebem kontrolovaná, multicentrická studie fáze III s dalším biologickým lékem, efgartigimodem, což je monoklonální protilátka proti neonatálnímu Fc receptoru (Fcn), který zpomaluje degradaci protilátek (tedy i autoprotilátek). Výsledky této studie byly prezentovány v květnu 2020.

Další klinické studie, které probíhaly v ČR: rozanolixizumab (monoklonální protilátka proti Fcn) a ravulizumab (monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu). Účast v klinických studiích je prestižní a jistě je i oceněním dlouhodobé tradice myastenie a kvality péče o pacienty s MG v ČR.

Zaregistrujte se! Budou Vám zaslány e-mailem důležité novinky a informace. Máte též přístup do diskuzního fóra, kde dostanete odpověď na všechny vaše otázky maximálně do týdne

Víte, co je to myasthenia gravis (myastenie)?

Jde o onemocnění nervosvalového přenosu
Projevuje se svalovou slabostí a unavitelností
Myastenie patří mezi autoimunitní onemocnění
Myastenie je léčitelná choroba
Při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70% pacientů žít bez většího omezení
Existuje velmi malá informovanost o této nemoci