MyastheniaGravis.cz

Vítáme Vás na stránkách, věnovaných pacientům, jejich příbuzným, odborné veřejnosti a všem, kteří mají zájem o podrobnější informace, týkající se myasthenia gravis.

MUDr. Jiří Piťha, MUDr. Michaela Týblová Ph.D. a kolektiv Centra myasthenia gravis Praha

alt

akademický malíř F. Havlas: Myasthenia gravis, La bestia

Nové: Příběh Kateřiny Sasákové

Informace pro pacienty

Publikace Myastenie - obávaná diagnóza (vydavatelství Maxdorf) odkaz na nakladatelství s možností objednání je zde nebo jiná možnost objednání zde. Objednání na Slovensku zde
Potvrzení pro převoz léků

Informace pro lékaře

Informace pro všechny

Nový výzkum léčiv probíhá v České republice

V ČR probíhal klinický výzkum (III. fáze) s lékem eculizumab, což je monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu, který se účastní na likvidací actylcholinového receptoru. Skončila půlroční zaslepená fáze studie. Pacienti pak absolvovali 2,5 letou "extenzi" kdy všichni užívali účinnou léčbu. V současné době probíhá "postrial acces" (léčba sponzorovaná firmou). Eculizumab - SOLIRIS se tak stal první oficiálně uznanou biologickou léčbou pro refrakterní (běžnou léčbou neovlivnitelnou) formu myasthenia gravis. V této indikaci je registrován i v ČR. Podrobný článek zde. U tohoto léku není stanovena úhrada, takže není hrazen ze zdravotního pojištění! SPC (oficiální informace o SOLIRISu).

V ČR byla též ukončena randomizovaná, dvojitě slepá, placebem kontrolovaná, multicentrická studie fáze III s dalším biologickým lékem, efgartigimodem (VYVGART), což je monoklonální protilátka proti neonatálnímu Fc receptoru (Fcn), který zpomaluje degradaci protilátek (tedy i autoprotilátek). Výsledky této studie byly prezentovány v květnu 2020. Tento lék je registrován v ČR, SPC zde

Další klinické studie, které probíhaly v ČR: rozanolixizumab (monoklonální protilátka proti Fcn) a ravulizumab (monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu). Účast v klinických studiích je prestižní a jistě je i oceněním dlouhodobé tradice myastenie a kvality péče o pacienty s MG v ČR.

Zaregistrujte se! Budou Vám zaslány e-mailem důležité novinky a informace. Máte též přístup do diskuzního fóra, kde dostanete odpověď na všechny vaše otázky maximálně do týdne

Víte, co je to myasthenia gravis (myastenie)?

Jde o onemocnění nervosvalového přenosu
Projevuje se svalovou slabostí a unavitelností
Myastenie patří mezi autoimunitní onemocnění
Myastenie je léčitelná choroba
Při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70% pacientů žít bez většího omezení
Existuje velmi malá informovanost o této nemoci