MyastheniaGravis.cz

Informace v souvislosti s pandemií COVID-19:

nový typ Coronaviru je vysoce nakažlivé virové onemocnění, které není léčitelné
u pacientů s autoimunitními chorobami, jako je myasthenia gravis není prokazatelné, že by byli více vnímaví k infekci
pokud to není nutné, všechny plánované kontroly u lékaře je třeba odložit a lékaře event. konzultovat telefonicky nebo e-mailem
více ohrožení jsou nemocní užívající imunosupresivní léčbu (Imuran, Imasup, Mycofenolát Mofetyl apod.)
je nutné dodržovat všechna doporučená epidemiologická opatření
vyhnout se stresu, ten může provokovat zhoršení myastenie
v případě event. podezření na COVID-19 je třeba praktického lékaře, či epidemiologa informovat o své chorobě

MUDr. J. Piťha, 15. 3. 2020

Vítáme Vás na stránkách, věnovaných pacientům, jejich příbuzným, odborné veřejnosti a všem, kteří mají zájem o tuto mnohotvárnou chorobu.

alt

akademický malíř F. Havlas: Myasthenia gravis, La bestia

Informace pro pacienty

Publikace myasthenia gravis - obávaná diagnóza již není dostupná. Nakladatelství Maxdorf byl odevzdán rukopis přepracovaného aktualizovaného vydání
Potvrzení pro převoz léků

Informace pro lékaře

Informace pro všechny

Rizikové léky Nová verze červen 2020
Diagnóza - pořad České televize
Klinický standard pro diagnostiku a terapii myasthenia gravis
Televizní pořad o myastenii Tep 24, ČT1
Vzniká registr pacientů s myastenií MyReg
Rozhovor na Českém rozhlase plus o myastenii. Jde o stručný cca 5min rozhovor, který má hlavně zvýšit povědomí o MG.Klikněte na https://program.rozhlas.cz/zaznamy#/plus najděte si 21.8.2020, pak pořad v 8:10, vysílalo se v 8:25

Nový výzkum probíhá v České republice

V myastenickém centru v Praze a nervosvalovém centru v Ostravě pokračoval klinický výzkum (III. fáze) s lékem eculizumab, což je monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu, který se účastní na likvidací actylcholinového receptoru. Skončila půlroční zaslepená fáze studie. Pacienti pak absolvovali 2,5 letou "extenzi" kdy všichni užívali účinnou léčbu. V současné době probíhá "postrial acces" (léčba sponzorovaná firmou). Eculizumab - SOLIRIS se tak stal první oficiálně uznanou biologickou léčbou pro refrakterní (běžnou léčbou neovlivnitelnou) formu myasthenia gravis. V této indikaci je registrován i v ČR. Bližší informace zde. Další podrobný článek zde. U tohoto léku není stanovena úhrada, takže není hrazen ze zdravotního pojištění! SPC (oficiální informace o SOLIRISu).

V ČR byla též ukončena randomizovaná, dvojitě slepá, placebem kontrolovaná, multicentrická studie fáze III s dalším biologickým lékem, efgartigimodem, což je monoklonální protilátka proti neonatálnímu Fc receptoru (Fcn), který zpomaluje degradaci protilátek (tedy i autoprotilátek). Výsledky této studie byly prezentovány v květnu 2020.

V r. 2020 budou v ČR zahájeny další klinické studie. Jde o 2 léky: rozanolixizumab (monoklonální protilátka proti Fcn) a ravulizumab (monoklonální protilátka proti C5 složce komplementu). Účast v klinických studiích je prestižní a jistě je i oceněním dlouhodobé tradice myastenie a kvality péče o pacienty s MG v ČR,

Zaregistrujte se! Budou Vám zaslány e-mailem důležité novinky a informace. Máte též přístup do diskuzního fóra, kde dostanete odpověď na všechny vaše otázky maximálně do týdne.

Víte, co je to myasthenia gravis (myastenie)?

jde o onemocnění nervosvalového přenosu
projevuje se svalovou slabostí a unavitelností
myastenie patří mezi autoimunitní onemocnění
myastenie je léčitelná choroba
při správné léčbě a sledování ve specializovaných pracovištích může více než 70% pacientů žít bez většího omezení
existuje velmi malá informovanost o této nemoci