Ahoj všem!
- Lybicka
- 
				 Topic Author Topic Author
- Offline
- New Member
- 
				  
		Less
		More
		
			
	
		- Posts: 9
- Thank you received: 0
			
	
						09 Dec 2008 13:10				#171
		by Lybicka
	
	
		
			
	
			
			 		
													
	
				Ahoj všem! was created by Lybicka			
			
				Ahoj myasthenici a myasthenicky!
Tak jsem rada, ze stranky ziji!
Neco malo o me. Jsem zena, 35 let (skoro) a MG mam cca 5 let. Nyni jsem na materske se svym druhym synem. Doufam, ze se vsichni brzy setkame nekde osobne!
Tak mladez vola, jde se krmit! tak zase nekdy brzy ahoj!
					Tak jsem rada, ze stranky ziji!
Neco malo o me. Jsem zena, 35 let (skoro) a MG mam cca 5 let. Nyni jsem na materske se svym druhym synem. Doufam, ze se vsichni brzy setkame nekde osobne!
Tak mladez vola, jde se krmit! tak zase nekdy brzy ahoj!
Please Log in or Create an account to join the conversation.
- zuzka
- 
				  
- Offline
- Junior Member
- 
				  
		Less
		More
		
			
	
		- Posts: 23
- Thank you received: 0
			
	
						14 Dec 2008 00:07				#174
		by zuzka
	
	
		
			
	
			
			 		
													
	
				Replied by zuzka on topic Odp.:Ahoj všem!			
			
				Ahoj a nejen tobě ale všem nám,
Jsem ta Zuzka Litvová, od které je ta ukázka z knížky, asi nebo snad vás potěším výjde už ted brzy, echo bude tu na stránkách.
Děkuji ti a také díky těm co máte mimí, dlouho sem ho mít nemohla a ted to vypadá že už jo, moc se na to těším, měj se fajn a těším se na nějaký sraz, měli bychom něco vymysletB)
					Jsem ta Zuzka Litvová, od které je ta ukázka z knížky, asi nebo snad vás potěším výjde už ted brzy, echo bude tu na stránkách.
Děkuji ti a také díky těm co máte mimí, dlouho sem ho mít nemohla a ted to vypadá že už jo, moc se na to těším, měj se fajn a těším se na nějaký sraz, měli bychom něco vymysletB)
Please Log in or Create an account to join the conversation.
- admin
- 
				  
- Offline
- Moderator
- 
				  
		Less
		More
		
			
	
		- Posts: 625
- Thank you received: 80
			
	
						14 Dec 2008 10:52				#176
		by admin
	
	
		
			
	
			
			 		
													
	
				Replied by admin on topic Odp.:Ahoj všem!			
			
				Zdravím všechny,
vypadá to tak, že jsme asi jedinou zemí v Evropské unii, která nemá asociaci pacientů, která je, jak se asi shodnem naprosto nutná. Neměl by to být spolek "baráčníků", kteří komunikují z povinnnosti, ale proto, že třeba něco dosáhnout. Např. lobování při stanovení ceny a dostupnosti léků, organizaci rehabilitace a rekondice atd . Myslím si, že nejvhodnější dobou pro první setkání bude začátek dubna, bližší informace budou na aktalitách
 . Myslím si, že nejvhodnější dobou pro první setkání bude začátek dubna, bližší informace budou na aktalitách  .
 .
dr.Piťha
					vypadá to tak, že jsme asi jedinou zemí v Evropské unii, která nemá asociaci pacientů, která je, jak se asi shodnem naprosto nutná. Neměl by to být spolek "baráčníků", kteří komunikují z povinnnosti, ale proto, že třeba něco dosáhnout. Např. lobování při stanovení ceny a dostupnosti léků, organizaci rehabilitace a rekondice atd
 . Myslím si, že nejvhodnější dobou pro první setkání bude začátek dubna, bližší informace budou na aktalitách
 . Myslím si, že nejvhodnější dobou pro první setkání bude začátek dubna, bližší informace budou na aktalitách  .
 .dr.Piťha
Please Log in or Create an account to join the conversation.
- Lybicka
- 
				 Topic Author Topic Author
- Offline
- New Member
- 
				  
		Less
		More
		
			
	
		- Posts: 9
- Thank you received: 0
			
	
						14 Dec 2008 23:11				#177
		by Lybicka
	
	
		
			
	
			
			 		
													
	
				Replied by Lybicka on topic Odp.:Ahoj všem!			
			
				Ahoj Zuzko,
doporucuju ti (vlastni zkusenost) genetickou (teratologickou)konzultaci v Motole (nejakou pred planovanym tehotenstvim). Mela jsem tam super doktorku, jmenovala se Koudova. Je v mem veku, Myasthenicky zna....zkonzultuje s tebou leky, pripadne mohu zkopcit ktere leky vysadit dopredu.....Pak mi hlidala i cele tehotenstvi pro pripad vyvojovych vad. Byla bezvadna....
Tehotenstvi a miminko ti moc preju, ale co si budeme povidat, je to zahul....
Ale nemenila bych, treba ukecam manzela, jeste na tu holcicku.....
Tesim se na osobni setkani!
					doporucuju ti (vlastni zkusenost) genetickou (teratologickou)konzultaci v Motole (nejakou pred planovanym tehotenstvim). Mela jsem tam super doktorku, jmenovala se Koudova. Je v mem veku, Myasthenicky zna....zkonzultuje s tebou leky, pripadne mohu zkopcit ktere leky vysadit dopredu.....Pak mi hlidala i cele tehotenstvi pro pripad vyvojovych vad. Byla bezvadna....
Tehotenstvi a miminko ti moc preju, ale co si budeme povidat, je to zahul....

Ale nemenila bych, treba ukecam manzela, jeste na tu holcicku.....

Tesim se na osobni setkani!
Please Log in or Create an account to join the conversation.
		Time to create page: 0.802 seconds